Madres y niños que caminan por la discapacidad


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Son las 6:30 am y ya huele a arroz recién hecho, el agua está hervida y el jugo sobre la mesa. Marta aún está en pijama, pero tiene preparada las loncheras de sus hijos, organiza las lavadoras del día y alista los uniformes.

Sus mañanas empiezan con las marineras que su hijo Juanjo pone en la radio y entre tanta danza consigue darle el desayuno, asearlo y perfumarlo para una nueva jornada. Juanjo no va a la escuela pública, sino a un centro de educación especial que acoge a niños de todas las edades.

Marta Villacorta es vicepresidenta de la Asociación Amigos de la Sonrisa de Dios y profesora de inicial con una especialidad en audición y lenguaje. Trabajó durante 15 años hasta que nació su hijo. “Por aquel entonces no había inclusión, pero yo aceptaba en mi aula a niños especiales y trabajaba en su acompañamiento y desarrollo”, asegura que la vida le fue allanando el camino.

Juanjo nació con hipoxia perinatal, dejándole una parálisis cerebral que le afectó principalmente al lenguaje y al retardo en el desarrollo intelectual. “Nadie me decía qué pasaba, venían a visitarme con regalos al hospital y no sabía qué contestar. Le pedí a mi mamá que me pusiera una faja para proteger la cicatriz de la cesaría y saqué a mi hijo de la incubadora. Lloré: no es lo mismo vivirlo de cerca con otros niños a que te toqué a ti. Los médicos dijeron que no viviría; 5 días después nos dieron el alta”.

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Marta aplicó toda su formación y experiencia previa en potenciar las capacidades de su hijo, aunque no fue fácil. Estableció un nuevo orden de prioridades y cuando a su marido lo destinaron al departamento de Loreto, tuvo que elegir entre ser esposa o madre. “Mi hijo me necesitaba más”, afirma. Marta sabe que su hijo la está escuchando por eso resalta la importancia y el valor que le ha dado a su vida. “Es una de las ofrendas más hermosas que tengo. Nunca me avergoncé de él, al contrario. Le di su lugar y su espacio, una educación rica en valores, le leí mucho de pequeño y jugué con él. Lo estimulaba sobre todo en los primero 5 años, que es cuando más se desarrolla el cerebro de los niños”.

Por las tardes, Juanjo asiste al taller de danza, mientras que sus amigos van al de bisutería, repostería o música. “Recuerdo que solo una vez, con tres meses, sufrió convulsiones y se quedó paradito. Yo pensé que estaba muerto. Lo agarré fuerte y lloré pidiéndole a Dios que si se lo iba a llevar que fuese en ese momento, pero que nunca más jugase conmigo. Tan fuerte fue mi deseo que mientras iba de camino al hospital, Juanjo se movió y nunca más ha presentado problemas”.

Desde ese día, Marta supo que ambos estaban destinados a hacer algo grande. Es por eso que diecisiete años después, ya instalada en Piura, empezaron las conversaciones para formar una asociación en apoyo a niños con discapacidad intelectual.

Primero ingresó a Juanjo en el centro de aplicación Juan Pablo II, donde compartía experiencias de sociabilización con otros niños especiales. Gracias al contacto con la directora, María Milagros Barrutias, conoció a madres con las que compartió la inquietud de facilitar a un espacio en igualdad de oportunidades. Milagros comenzó con  un grupo reducido que se fue incrementando hasta convertirse en el centro particular de referencia en Piura.

Sin embargo, es la única alternativa que encuentran actualmente los padres en la búsqueda de una autosuficiencia en el desarrollo participativo de sus hijos. Aunque el Estado está implementando la inclusión en los centros, estos espacios no están capacitados para atender las necesidades de este colectivo. Con frecuencia se abandona  la parte cognitiva y se limita la edad de acceso. “Es un problema de política de Estado que no cree que esos niños tengan potencial, a pesar de que la Constitución reconoce como derecho del niño el servicio a la educación. Tampoco hay apoyo a las familias que están en extrema pobreza como en otros países”, destaca Milagros Barrutias.

Marta con frecuencia se preguntaba qué hacían todas esas madres que no podían costear una educación para sus hijos y fue así como emprendió la cruzada de conformar una asociación con el apoyo principal de Delia María Campos, presidenta y Yanet Rosillo, secretaria de la misma. A ese periplo se les unió Adriana Díaz, asistente social; Silvia Rivera, profesora jubilada y Giovanna Silveli, que de tesorera pasó a vocal tras un derrame cerebral. “Somos 6 las que tiramos del carro pero inscritos hay unas 45 madres que participan de forma indirecta”, agrega Marta.

Foto7Aunque la Asociación Amigos de la Sonrisa de Dios tiene dos años desde su fundación, hace unos meses que se ha puesto en marcha. El proceso burocrático para su formalización fue muy lento. “Teníamos todo en regla pero nos buscaban la sinrazón”, menciona Marta. “Éramos madres inexpertas en el proceso de formar de una asociación. Nos decían que estaba mal redactado aunque acabásemos de salir de la notaría. Gastamos mucha plata en el proceso y la SUNAT (entidad recaudadora de impuestos) nos echaba los papeles para atrás”.

Finalmente, tuvieron que recurrir a la Defensoría del Pueblo quien les facilitó la comunicación hasta conseguir que  SUNAT  dispusiera un asesor que les ayudase en la correcta disposición de la documentación.

Ahora estas mujeres, luchadoras incansables, preparan una marcha para el 17 de octubre con la finalidad de visibilizar un colectivo olvidado para las instituciones y autoridades. En esta ocasión, la asociación cuenta con el apoyo logístico y organizativo de la Oficina Municipal de Atención a Personas con Discapacidad (OMAPED). Su directora, Sandy Vílchez Chungas, ha gestionado con la Municipalidad la colocación de banderolas, equipos técnicos, cierre de vías, seguridad…, “Lo más importante es que estaremos presentes en la caminata apoyando una sola causa, que las personas con discapacidad se integren y se les incluya en la sociedad”.

Hace solo unas semanas que madres de diversos asentamientos humanos participan en la asociación. Para muchas, resulta casi imposible que se vaya a formar un círculo de confianza que preste ayuda a sus hijos, pues la mayoría se han dado por vencidas en la lucha por contribuir al desarrollo de sus hijos.

Durante el encuentro para la preparación de la caminata, varias compartieron su testimonio y experiencia de vida, como es el caso de Enma Eche Favia, que tiene 70 años, 10 hijos y 2 de ellos con discapacidad. Actualmente trabaja limpiando el municipio de Nueva Esperanza y llora al no saber qué será de ellos cuando falte.

Marcela Mejías Ramírez es otra de las mujeres que llega con dos mujeres más agarrada a cada lado de su brazo. Acaba de perder a su suegra y ha quedado a cargo de su cuñada, que tiene síndrome down. También mantiene a su hija, que presenta un retardo leve y epilepsia. Su esposo es albañil pero no le llega para mantener los gastos de toda la familia así que ella ofrece servicio de lavandería desde casa. Para Marcela, ambas mujeres son el apoyo y compañía diaria. No van a escuela pero le ayudan en las tareas de la casa. “A los 8 años saqué a mi hija del colegio, le daban ataques y los alumnos se reían de ella”, menciona mientras pierde su mirada en unos spot publicitarios.

Foto4Otra de las madres mantiene una mirada profunda y calmada mientras aguarda para recibir su polo. Mercedes Juárez es una señora de sonrisa tierna y dureza en el rostro con más de 60 años de supervivencia a sus espaldas. Vive en el asentamiento Micaela Castilla, con 2 hijos, 3 nietos, su yerno y Carlitos, que tiene 26 años y sufre déficit cognitivo por una meningitis mal tratada. “Los médicos me decían que no insistiera, que mi hijo estaba malogrado y que así se iba a quedar. Yo no tengo plata para apoyarle, así que al menos con sus ejercicios de estiramiento diario he conseguido que ande”.

Actualmente vive en una casa ladrillo y techo de cinc, aunque no siempre fue así. Su infancia la pasó en el campo, estudió secretariado, auxiliar de enfermería y dos años de inicial. “Mi padre me decía: la mujer de los mil oficios, porque de todo estudiaba y de nada tenía trabajo”. Lo dejó cuando nació su hijo. Después, se separó de su marido por violencia en el hogar. Actualmente confecciona y alquila disfraces, aunque desearía montar un taller en algún rinconcito entre el tendedero y las piletas.

Bajo el desafiante escenario de unos recreativos en el Real Plaza, lugar donde los jóvenes realizaran un show este fin de semana, esas mujeres saben que tienen algo en  común: Una historia llena de sacrificio y de gratitud por todo lo que esas personas especiales les han aportado en calidad humana.

Se despidieron con la seguridad de volverse a ver. Por lo pronto, marchando por los derechos de los niños, pero todas saben que el final de esa caminata, es el comienzo de una nueva andadura en común por la concesión de espacios abiertos a la igualdad de acceso y oportunidades sociales para mejorar las condiciones de niños especiales.

 Este reportaje fue publicado en la Revista ‘Semana’ del periódico regional El Tiempo (Piura, Perú), el 11 de octubre de 2015

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